Registro poblacional de Enfermedades Raras (ReRIB)
Las enfermedades raras, también denominadas minoritarias o poco frecuentes, son un conjunto amplio y muy heterogéneo de enfermedades, trastornos o condiciones clínicas definidas, a menudo altamente complejas, que afectan a una pequeña parte de la población y que suelen ocasionar discapacidad, cronicidad y dependencia, o que limitan gravemente la esperanza de vida.
En el ámbito de la Unión Europea, se consideran enfermedades raras aquellas que presentan una prevalencia en la población general inferior a 5 casos cada 10.000 habitantes.
La baja prevalencia se asocia a un mayor desconocimiento y dispersión de la información de las enfermedades raras y a mayores dificultades diagnósticas y terapéuticas respecto a patologías más prevalentes.
Se han descrito más de siete mil enfermedades raras y, a pesar de la prevalencia que presenta cada una de ellas de forma particular, en conjunto afectan a entre el 3,5 % y el 5,9 % de la población mundial. En las Illes Balears, se estima que unas ocho mil personas viven con alguna enfermedad rara; en España, más de tres millones de personas; en Europa, entre 27 y 36 millones, y más de 300 millones en todo el mundo.
El Registro de Enfermedades Raras de las Illes Balears, adscrito a la Dirección General de Salud Pública de la Consejería de Salud y parte del Sistema de Vigilancia en Salud Pública de las Illes Balears, se creó en 2013 bajo un marco legislativo, la Orden del consejero de Salud, Familia y Bienestar Social de 18 de enero de 2013 por la que se crea el Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears, y en el que se establece el Registro como un sistema específico de vigilancia epidemiológica, de acuerdo con el Decreto 15/1997, de 23 de enero, por el que se crea y regula la Red de Vigilancia Epidemiológica en la Comunidad Autónoma de las Illes Balears.
El ReRIB se coordina con el resto de registros autonómicos del Estado y se integra en el Registro Estatal de Enfermedades Raras del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III.
El objetivo del ReRIB es generar y proporcionar información epidemiológica de calidad de las enfermedades minoritarias en las Illes Balears, facilitando indicadores que permiten la comparación de la situación entre comunidades autónomas y otros países y aportando conocimiento útil y necesario para el estudio, la investigación, la gestión y la planificación sanitaria y sociosanitaria, y mejorar así la atención y la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente.