Registre poblacional de malalties rares (ReRIB)
Les malalties rares, també denominades minoritàries o poc freqüents, són un conjunt ampli i molt heterogeni de malalties, trastorns o condicions clíniques definides, sovint altament complexes, que afecten una petita part de la població i que solen ocasionar discapacitat, cronicitat i dependència, o que limiten greument l’esperança de vida.
En l’àmbit de la Unió Europea, es consideren malalties rares aquelles que presenten una prevalença en la població general inferior a 5 casos cada 10.000 habitants.
La baixa prevalença s’associa a un desconeixement i una dispersió més grans de la informació de les malalties rares i a més dificultats diagnòstiques i terapèutiques respecte a patologies més prevalents.
S’han descrit més de set mil malalties rares i, tot i la baixa prevalença que presenta cadascuna de forma aïllada, en conjunt afecten entre el 3,5 % i el 5,9 % de la població mundial. A les Illes Balears, s’estima que unes vuit mil persones viuen amb alguna malaltia rara; a l’Estat, més de tres milions de persones; a Europa, entre 27 i 36 milions, i més de tres-cents milions a tot el món.
El Registre de Malalties Rares de les Illes Balears, adscrit a la Direcció General de Salut Pública de la Conselleria de Salut i a part del Sistema de Vigilància en Salut Pública de les Illes Balears, es creà l’any 2013 sota un marc legislatiu, l’Ordre del conseller de Salut, Família i Benestar Social del 18 de gener de 2013 per la qual es crea el Registre Poblacional de Malalties Rares de la Comunitat Autònoma de les Illes Balears i en què s’estableix el Registre com un sistema específic de vigilància epidemiològica, d’acord amb el Decret 15/1997, de 23 de gener, pel qual es crea i regula la Xarxa de Vigilància Epidemiològica a la Comunitat Autònoma de les Illes Balears.
El ReRIB es coordina amb la resta de registres autonòmics de l’Estat i s’integra en el Registre Estatal de Malalties Rares de l’Institut d’Investigació de Malalties Rares de l’Institut de Salut Carlos III.
L’objectiu del ReRIB és generar i proporcionar informació epidemiològica de qualitat de les malalties minoritàries a les Illes Balears, facilitant indicadors que permeten la comparació de la situació entre comunitats autònomes i altres països, i aportant coneixement útil i necessari per a l’estudi, la recerca, la gestió i la planificació sanitària i sociosanitària, i millorar així l’atenció i la qualitat de vida de les persones afectades.
Malalties registrades